Todo lo que tienes que saber sobre las enfermedades raras y no cuentan
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Todo lo que tienes que saber sobre las enfermedades raras y no cuentan

El grupo de patologías denominadas Enfermedades Raras no suelen ser objeto de informaciones puesto que la padecen un número bajo de personas en el mundo. Sin embargo, la crueldad de sus síntomas es elevada y una información adecuada es vital para la vida de las personas que las padecen. ¿Sabes de qué se trata?

Cuando vamos al médico con un malestar o una patología, lo que esperamos es que encuentren qué nos ocurre y cuál es el tratamiento más óptimo para nosotros.

Sin embargo, hay algunos casos que están inmersos en el grupo de Enfermedades Raras (ER) porque afectan a un número limitado de la población mundial y que lamentablemente no poseen una investigación científica adecuada que permita el desarrollo de su diagnóstico y tratamiento.

¿Qué ocurre si vamos al médico y no sabe qué nos ocurre? ¿Qué sucede cuando no hay pastillas ni tratamiento que puedan recetarnos para poner solución a nuestro calvario?

Por todo ello, y para poder ayudar a todas las personas que sufren las patologías denominadas Enfermedades Raras, existe la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Su principal embajadora es la reina Letizia, que suele abanderar la causa por aquellos que necesitan que exista una investigación y unos avances científicos que pongan solución a su problema.

De esta manera, FEDER pone a disposición de todos en su web una serie de respuestas a las principales preguntas que suelen aparecer cuando nos enfrentamos a una patología de este tipo.

Desde la federación señalan que este tipo de enfermedades afecta entre el 6% y el 8% de la población mundial, lo que equiparan en número a 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones de personas en iberoamérica.

Para ser enfermedades "olvidadas", ¿no te parece mucha gente? Aunque podamos hablar en términos absolutos de enfermos por ER, lo cierto es que esta federación insiste en que este tipo de patologías se caracterizan por ser muchas y diferentes.

Además, sus síntomas varían no solo en lo que respecta a la propia enfermedad, sino que también pueden ser muy diferentes entre pacientes con el mismo desorden.

Lo que sí que sabemos es que si hay algo que las caracteriza es que suelen comenzar en una etapa temprana de la vida del enfermo (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años de edad), producen dolores crónicos (en al menos 1 de cada 5 enfermos) y pérdida de autonomía para la persona afectada (en 1 de cada 3 casos).

Además, y esto es algo super importante, en casi el 50% de los casos, el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.

Eso sí, además de todo ello, el principal problema al que se exponen y sobre el que ya hemos insistido es el de su diagnóstico y posible tratamiento. ¡Apostemos por la investigación porque las Enfermades Raras no son tan raras!

Escrito por Alejandra G.

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